LIBRO: Siempre Alice

SIEMPRE  ALICE

LISA  GENOVA

 

De repente las recomendaciones de los libros que leo llegan desde distantes lugares. Este me lo recomendó mi hermana la peque, que lo leyó durante un viaje.

¿De qué trata? Alice Howland es una mujer de 50 años a quien le es diagnosticado Alzheimer.

El título en inglés “Aún Alice” me parece mejor que el que le han puesto en español, porque el libro trata de eso: ¿cuánto tiempo permanecerá Alice siendo ella misma?  ¿identificándose con sus pensamientos, ideas, recuerdos? ¿reconociendo las caras de sus seres amados?

Alice es una profesora en Harvard, investigadora de procesos cognitivos (¡que ironía!) se ve enfrentada con este diagnóstico y a través de ella observamos los primeros síntomas de su enfermedad y como esta comienza a avanzar, dificultándole no sólo la memoria de corto plazo, sino la desorientación temporo-espacial, la dificultad para entender el lenguaje, la dificultad de comprender el lenguaje que se va incrementando conforme la enfermedad avanza. Y la desolación de su familia.

Me pregunté que tan difícil sería vivir con ello. ¡Terrible! Llega un momento en que Alice no puede leer un libro porque se le va olvidando lo que ha leído, y tiene que regresarse sobre las páginas para recordar de qué iba la trama (¡el infierno para mí!). Así que le rentan películas porque son más cortas y su atención puede mantenerse de manera que al final de la película todavía le haga sentido….

Lisa Genova estudió Neurociencias en Harvard, y aunque no ha hecho investigación los últimos 10 años dice que ese dicho común entre investigadores que dice “publica o perece” fue su inspiración para escribir este libro. Sabe lo que el Alzheimer puede hacer, cuáles son sus efectos y creyó que sería interesante narrar en un libro lo que le sucede a un paciente que es diagnosticado con esta enfermedad en una etapa temprana de su vida.

Ella autopublicó su libro, pues varias editoriales se lo habían rechazado. Dice que lo anunció en myspace, goodreads, un blog que hizo para promocionarlo, y se comprometió a conseguir dos citas  al mes para promoverlo en: librerías, cafeterías, lugares de apoyo para pacientes con Alzheimer, conferencias, clubes de libro. Y después de 7 meses  contrató a una agencia de publicidad de libros.  Trabajó con ellos durante 3 meses y en ese tiempo le consiguieron entrevistas en la radio, televisión, periódicos, blogs y amazon.com. Fue finalista de un concurso y ganó el Premio Bronte de 2008 por la mejor historia de amor de Norteamérica. Después de 10 meses, la publicidad dada de boca a boca fue tal, que la editorial Simon & Shuster le compró el libro por una suma de 6 dígitos (¡Que bonito!)

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32 comentarios

  1. También me gusta lo de Aún Alice, porque es terrible cómo el Alzheimer te va perdiendo.
    Da miedo.
    Desde luego que cuando busque un hueco para entender algo del Alzheimer con un poquito más de profundidad, me acordaré de esta referencia que hoy traes.

    Por cierto ….. miro a diestro y siniestro, y ¡soy la primera!

    • Icíar:
      es una enfermedad terrible, porque pierdes a la persona antes de que se muera. Y en algún lugar del libro (no lo tengo a la mano, sino, te pondría la cita exacta) Alice habla de su diagnóstico y dice que ella quisiera cambiarlo por un cáncer. Porque dice que el cáncer puede atacarse, hay medicamentos, hay cosas que puedes hacer activamente para estar mejor, para detenerlo…pero contra esto no hay nada. No hay medicamento que lo pare, o que evite el deterioro. Los que existen han demostrado hasta el momento poca eficiacia.
      Efectivamente ¡fuiste la primera! y yo feliz como lombriz de verte llegar con tanta celeridad 😉
      un beso,
      Ale.

  2. Lupita: Es una enfermedad muy triste, para el que la tiene, y también para los que vamos perdiendo al enfermo, recuerda Ale que mi papá está enfermo y en este momento su memoria ya es nula o casi nula, cuando leí sobre lo que trata el libro no pude evitar sentir un nudo en la garganta y que se asomaran las lagrimas a los ojos, el aprendizaje que me queda al estar viviendo la enfermedad de mi papá, es vivir el presente intensamente y expresar el amor en el momento por que no sabemos si mañana tendremos la capacidad de hacerlo.
    Y aprovecho para enviarte un Fortisimo abrazo Amiga.

    • Lupita:
      Si, recuerdo que tu papá está enfermo y es una enfermedad muy triste; pero el aprendizaje que has obtenido es muy valioso: vivir intensamente y hacer saber a otros lo mucho que disfrutamos su presencia. Y esto debería ser una acción diaria ¿verdad? porque lo cierto es que nadie sabemos hasta qué momento estaremos aquí.
      Gracias por el abrazo, por tu visita y yo también te mando otro abrazo bien apretado.
      Te quiero mucho,
      Ale.

  3. No conozco ningún caso cercano de esta enfermedad, así que no tengo experiencia ni conocimiento para hablar de ella. Me parece durísima y antes de haber leído tu contestación a Icíar había pensado en comentar en relación a las enfermedades más físicas, en las que por una parte, se luchan (no en todos los casos pero sí en muchos), y por otra el entorno del enfermo siente más empatía con él. En las enfermedades mentales y neurológicas el enfermo se le escurre a la familia como agua en las manos. Creo que el hecho de que el enfermo no reconozca a su familia y la familia no reconozca al enfermo la hace especialmente terrible.

    P.D.: También me gusta más el título inglés.

  4. Qué triste es esta enfermedad. A mí también me gusta más el título en inglés 🙂
    Por cierto, si puedes mira en Youtube el vídeo de la nueva campaña publicitaria contra el Alzheimer, es muy emotiva.
    Besos.

  5. Una historia muy dura la de este libro, pues tiene que ser terrible no reconocer ni a tu propia familia, no tener recuerdos… Y lo peor, que no haya curación para esta enfermedad.
    También me parece más apropiado el título en inglés.
    Besos.

    • Luisa:
      hay un momento en el libro terrible, en que le dicen que alguien a quien ella cree vivo, ha muerto hace muchos años. Y ella recibe la noticia como si la acabara de saber…y sufre lo mismo que la primera vez. Imagínate que horrible vivir ese dolor muchas veces, porque olvidas que habían muerto 😦
      Un beso,
      Ale.

  6. A mi esta enfermedad me da pavor. La he vivido en directo con mi abuela materna y fue muy muy duro hasta que murió. No recordaba para nada a mi madre y ella misma acababa lastimándose. El desgaste al que estaba sometida mi madre era terrible y llegó a afectar a mis padres como pareja. En fin, el que lo haya sufrido sabe de lo que hablo.
    Me da pavor que pueda ser hereditaria y sobre todo perder la capacidad de leer y recordar lo que he leído.
    Me ha gustado esta reseña y me anoto el libro por si me cruzo con él.
    Un beso.

    • Booki:
      Debe haber sido terrible, sobretodo para tu mamá. Cuando uno hijo deja de ser reconocido por la madre se pregunta ¿pero cómo va a olvidarme? va como en contra de la naturaleza…es muy doloroso. El abuelito de mi esposo preguntaba por su mamá…y confundía a sus nietos, con sus hijos y veía a su esposa viejita y no la reconocía. Muy duro en verdad.
      Un beso para tí también,
      Ale.

  7. me anoto sin duda el libro aunque por la enfermedad que trata tiene que ser verdaderamente duro, es una enfermedad terrible que va haciendo desaparecer todo lo que ha sido uno.
    Besos

  8. Yo no quisiera vivir así, en serio. Sé que no podemos elegir el momento de nuestra muerte, pero esto no es calidad de vida y además trastocas la vida de todo tu entorno familiar.
    En fin, no quiero pensar en ello. Quizá deje el libro para otro momento de mayor auge anímico.
    Un beso.

  9. A mí también me parece mucho más acertado el título en inglés. Me parece una historia dura, triste, pero muy bonita. Me han entrado ganas de leer el libro. Me lo apunto. Aunque creo que hay que estar en un momento de mucho ánimo para leerlo y no sufrir demasiado con algo tan duro. Muchos besos.

    Cuéntate la vida http://cuentatelavida.blogspot.com

  10. A mí también me gusta más el título “Aún Alice”…porque, como dices tú, ¿hasta cuando seremos siendo quienes somos si nos ataca una enfermedad como esta??

    Si nos pasa…espero tener cerca a alguien me cuente que invertí el dinero en viajar…Y que me cuente los viajes que hcie, claro…jajaja….

    Donde estaríamos sin sentido del humor!!
    El libro me tienta, pero no lo suficiente como para leerlo ahora.
    Va a la lista!!
    Un abrazo grande!!

    • María (librosyte):
      Oye, por eso el blog es perfecto ¡que te lo lean! y así viajarás de nuevo y lo cuentas tan bien, que podrás incluso recordar lo que sentías mientas lo hacías 😉
      Hay que cuidarnos para evitar esta enfermedad: comer bien, ejercitarnos….aunque al ser genética no se qué tanto se pueda hacer…
      Un beso,
      Ale.

  11. Tiene que ser terrible el Alzheimer, me da un escalofrío sólo de pensar en ello. Q casualidad, porque últimamente me ha pasado leer libros a los que le han cambiado el título original, a veces con traducciones que no tienen nada que ver con el original ¿por qué harán eso? Me parece muy cutre, mucho mejor siempre el original. BSos!

    • Sr. de las Moscas:
      siempre ud. tan amable ¡gracias por el video! y veo que pudo exorcisar a ese demonio internetístico 😉 me da harto gusto.
      A mi me pasa eso seguido, pero porque soy instructora de yoga kundalini y mientras doy la clase las personas traen turbante y luego claro, me las encuentro en la calle y me saludan y sin el turbante ¡viera como cambia la gente! pues no los reconozco.
      Un abrazo,
      Ale.

  12. Yo también lo leí y aunque no lo reseñé sí que hablé sobre el en mi blog. http://nykaa.lacoctelera.net/post/2009/10/07/la-muerte-la-memoria
    Me parece que nos da un vuelco a las creencias que nos hacen pensar que esta es una enfermedad que afecta a los ancianos…este personajes es de mediana edad, joven por lo que también la coge por sorpresa esta enfermedad. Es un libro que enseña muchos valores y hace descubrir, junto con el personaje, la cara oculta de este mal que borra recuerdos.
    Besos

    • Nykaa:
      voy a leer el enlace que me pones, auque no sea en este momento porque tendré que desconectarme en unos minutos y hasta mañana volveré pero será lo primero que haga 😉 ya lo verás
      Lo que dices es cierto: no es sólo para los ancianos, y este libro es una muestra de ello, pues la protagonista tenía apenas 50 años.
      Un beso,
      Ale.

  13. Creo que como dices el titulo en ingles es más adecuado, que el que le han puesto en español, voy a apuntar el titulo, he vivido la enfermedad de cerca con mi suegro, y con la madre de una amiga, a mi suegro todavia le fue beneficiosa, porque tambien tenía un cancer y le atrofió las glandulas del dolor, pero era muy triste ver en lo que se convertía a diario, en un niño que te sonreia, que muchas veces no comprendía lo que le decías ni era capaz de reconocerte o recordar lo que le habías dicho hacía dos minutos, otra enfermedad se lo llevo antes de que se convirtiera en un vegetal. Es muy triste en lo que te puedes llegar a convertir, y como a muchos de vosotros me asusta no poder ni siquiera leer porque no recuerdo lo que he leido unas paginas atras. Una reseña muy bonita

  14. Ay, Ale que no tengo el cuerpo ahora mismo para estos libros. ;( Aún así, me ha gustado leer la reseña y conocer de su existencia. Por cierto, mucho mejor el título en inglés, ¡vaya empeño en cambiar el sentido cuando los traducen!

    Tengo una tía que padece parkinson; no es exactamente lo mismo pero también es enfrentarse a un proceso degenerativo que terminará convirtiendote en una especie de …¡no sé!

    En fin, un beso. Y me voy a por el libro medicina que me autoreceté. La tía Mame

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